بانک سلول‌های بنیادی اندوخته هایی از جنس زندگی

به گزارش شفا آنلاين،دکتر امیرعلی حمیدیه، فوق تخصص خون و سرطان کودکان و مؤسس و رئیس بانک سلول‌های بنیادی ایران از روزهای آغازین می‌گوید؛ روزهایی که شروع تحولی تازه در پیوند سلول‌های بنیادی در کشور بود.«بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی ایران در سال 2008 از سوی مرکز تحقیقات خون و سلول‌های بنیادی وابسته به دانشگاه علوم پزشکی تهران، طراحی و راه‌اندازی شد و در سال 2010 در اجلاسی که در پاریس برگزار شد، رسماً به مجمع جهانی اهداکنندگان سلول‌های بنیادی خونساز متصل شد. البته پیوند سلول‌های بنیادی در ایران، سابقه‌ای 24 ساله دارد ولی مشکل بزرگی در این راه وجود داشت. متأسفانه از هر 10 بیماری که برای پیوند مراجعه می‌کردند، فقط 3 نفر موفق می‌شدند شخص دهنده را در بین اعضای خانواده خود پیدا کنند و 7 نفر دیگر بدون دهنده باقی می‌ماندند؛ در نتیجه وقتی دهنده نداشته باشیم، از پیوند هم خبری نیست. »
دکتر امیر علی‌حمیدیه در این باره توضیح بیشتری می‌دهد: «در واقع کاری که در پیوند سلول‌های بنیادی انجام می‌شود این است که سلول‌های معیوب فرد بیمار را از بین می‌بریم و به جای آن‌ها سلول‌های سالم فرد دهنده را جایگزین می‌کنیم و برای این کار هم لازم است که شناسنامه ژنتیکی یا به اصطلاح(HLA) دو فرد کاملاً با هم مطابقت داشته باشد. بیشترین احتمالی که ممکن است شناسنامه ژنتیکی دو فرد با هم منطبق باشد، در مورد خواهر و برادر صدق می‌کند که البته احتمال آن تنها 25 درصد است. با توجه به کوچک شدن خانواده‌ها و کم شدن تعداد فرزندان، در صورت بروز بیماری و نیاز به پیوند سلول‌های بنیادی، بسیاری از افراد، بدون دهنده باقی می‌ماندند. همین مسأله هم دنیا را به سمتی برد که نیاز به ایجاد بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی در آن به وضوح احساس می‌شد. از این رو چنین بانک‌هایی در برخی کشور‌ها شکل گرفت تا افراد سالم (HLA) خود را به صورت امانت در آنجا قرار دهند تا در صورت لزوم، سلول‌های بنیادی خود را به فرد بیمار اهدا کنند. »
دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران ادامه می‌دهد: « بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی ایران هم با همین انگیزه به عنوان نخستین و تنها بانک در منطقه خاورمیانه و مدیترانه راه‌اندازی شد و بیست‌و ششمین کشوری بود که به بانک جهانی متصل می‌شد. البته از آن زمان تاکنون کشورهای دیگری هم به جمع دارندگان بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی پیوسته‌اند و جمعاً 40 کشور دنیا، عضو این مجموعه هستند. »
 اهدای سلول‌های بنیادی، مرز نمی‌شناسد
آغاز کار بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی ایران با سختی‌های فراوانی همراه بود، چنانچه دکتر حمیدیه در این باره می‌گوید: «سال 2008، 13 میلیون نفر در سراسر دنیا، داوطلب اهدای سلول‌های بنیادی بودند و تعداد داوطلبان ایران صفر بود. سال 2010 همزمان با اتصال ایران به بانک جهانی، حدود 500 داوطلب داشتیم و اکنون تعداد داوطلبان ما به 54 هزار نفر می‌رسد که البته تنها اطلاعات(HLA) 4 هزار نفرشان در دیتا بیس رایانه ثبت شده است. این در حالی است که هم‌اکنون از مجموع 22 میلیون داوطلبی که در کل دنیا وجود دارد، 10 میلیون نفرشان امریکایی و 5 میلیون نیز آلمانی هستند. البته این بدان معنا نیست که این کشورها قادر به تأمین تمام نیازهای خود در این رابطه هستند چرا که با وجود تعداد بالای داوطلبان، بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی این کشورها تنها 60 درصد نیازشان را پاسخگو هستند چرا که اهدای سلول‌های بنیادی اصولاً مرز، ملیت و قومیت نمی‌شناسد و بر فرض این‌که تمام مردم یک کشور نیز داوطلب اهدای سلول‌های بنیادی باشند و اطلاعات (HLA) شان موجود باشد، باز ممکن است دهنده مناسب فرد بیمار، در کشوری دیگر پیدا شود و به همین دلیل نیز تنها شاخه‌ای از علم پزشکی است که در آن ناچار هستیم هیچ مرزی نداشته باشیم. ما می‌توانیم با یک کلیک، تمام دنیا را برای پیدا کردن دهنده مناسب برای بیمار، جست‌و‌جو کنیم.»
او ادامه می‌دهد: «بر خلاف بانک بندناف که هزینه‌های نگهداری بالایی دارد و تنها 10 درصد پیوندها از طریق آن انجام می‌شود، در بانک سلول‌های بنیادی، بدن فرد اهدا کننده، خودش مانند یک بانک عمل می‌کند و سلول‌ها را در خود ذخیره دارد و اگر روزی بیماری از خانواده خود فرد یا هر کجای دنیا، به سلول‌های بنیادی او نیاز پیدا کرد می‌تواند به کمک فرد بیمار بشتابد.»
 ضعف منابع مالی، سدی پیش روی اهدای سلول‌های بنیادی
بارها و بارها ثابت شده که مردم ایران، وقتی پای نوع دوستی به میان می‌آید، تمام عقاید و سلیقه‌ها را کنار گذاشته و عزم‌شان را برای کمک جزم می‌کنند. با وجود این بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی ایران تبلیغ چندانی برای عضوگیری و مراجعه داوطلبان نمی‌کند.
دکتر حمیدیه در این باره می‌گوید: «در مراجعه داوطلبان اهدا لازم است که تست (HLA) از آن‌ها گرفته شود که به هیچ عنوان ربطی به گروه خونی ندارد، زیرا این کار اصولاً اهدای خون نیست بلکه اهدای سلول‌های بنیادی است. هر تست (HLA) هم چیزی حدود 300 تا 400 تومان هزینه دارد که این مبلغ تنها صرف خرید کیت (HLA) می‌شود. این مبلغ را تاکنون دانشگاه علوم پزشکی تهران و مرکز تحقیقات خون، سرطان و سلول‌های بنیادی تقبل کرده‌اند اما این کمک‌ها به هرحال جوابگوی کار نیست. ما هم‌اکنون داوطلبان زیادی داریم که در حالی که عضویت آن‌ها در بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی ایران به غنای این بانک می‌افزاید و شانس پیدا کردن اهداکننده را در داخل کشور افزایش می‌دهد، اما متأسفانه به دلیل ضعف منابع مالی قادر نیستیم از همه آن‌ها تست (HLA) بگیریم.»
او ادامه می‌دهد: «این کار در همه جای دنیا با همکاری دولت و مردم صورت می‌گیرد و در واقع ما می‌توانیم دو نوع اهدا‌کننده داشته باشیم؛ اهدا‌کننده سلول‌های بنیادی و اهدا‌کننده منابع مالی و چه کاری بهتر از این؟ اینجاست که باید مسئولان وزارت بهداشت و سایر مسئولان با کمک مردم و خیران دست به کار شوند تا مشکلات مربوط در این زمینه هرچه بیشتر کاهش یابد. به هرحال هر یک از ما ممکن است دچار بیماری سرطان شود و هرچه تعداد اعضای بانک مان بیشتر شود، امیدهای بیشتری داریم. البته هرچه قدر هم در بانک عضو داشته باشیم به معنی این نیست که خودکفا شده‌ایم و اصولاً خودکفایی در این کار معنا ندارد اما مسلم است که اگر دهنده در داخل کشور پیدا شود، هزینه‌ها هم به میزان زیادی کاهش می‌یابد.»
البته به گفته دکتر حمیدیه، فرد اهدا‌کننده هیچ پولی بابت این کار دریافت نمی‌کند اما هزینه آزمایش‌هایی نظیر ایدز و هپاتیت و همچنین جابه‌جایی فرد و ارسال نمونه به ایران بر عهده خانواده بیمار است که با توجه به نرخ‌های سنگین خارج از کشور، از عهده هرکسی ساخته نیست.
با این تفاسیر شاید تبلیغاتی هم که اخیراً در مورد مراجعه به بیمارستان شریعتی و دادن نمونه خون، در خارج از کشور صورت گرفته، چندان هم با مطالعه و به دست آوردن اطلاعات کافی در این باره نبوده و بهتر است در رابطه با اهدای سلول‌های بنیادی و اهدای منابع مالی به صورت توأمان تبلیغات صورت گیرد.

 تأثیر تحریم‌ها را نمی‌توان نادیده گرفت

وقتی پای بیماری به میان می‌آید، دیگر جای درنگی باقی نمی‌ماند برای کسانی که عزیزشان هر لحظه در برابر چشمان شان به مرگ نزدیک و نزدیک‌تر می‌شود؛ مرگی که در گذشته احتمالش خیلی بیشتر بود و حالا با پیوند سلول‌های بنیادی، 60 تا 70 درصد بیماران، بطور کامل بهبودی خود را باز می‌یابند و این، امید کمی نیست.
در این میانه، تحریم‌ها ‌بندی شدند بر پای تلاش مسئولان بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی و خانواده‌ها، تا حرکتشان را کندتر کنند.
دکتر حمیدیه در این باره می‌گوید: «به دلیل وجود تحریم‌ها، از ابتدا و زمانی که قصد داشتیم عضو بانک جهانی شویم، مشکلات زیادی را پشت سر گذاشتیم. بعد از آن هم تا همین حالا خانواده‌ها مشکلات فراوانی را برای انتقال پول به کشور مورد نظر دارند و برای این‌که بتوانند پول را برای انتقال سلول واریز کنند، باید شخصی را در آن کشور پیدا کنند تا از کانال او اقدام شود. همین طور بالعکس این مسأله هم وجود دارد و کسانی که از کشورهای دیگر بخواهند از ایران سلول بگیرند نیز به دلیل تحریم بانک‌ها، برای حواله پول به مشکل برمی‌خورند. البته همان طور که گفته شد، شخص اهداکننده، پولی دریافت نمی‌کند و اصول کار هم بر این است که گیرنده و اهدا‌کننده با هم آشنا نشوند تا سوء‌استفاده‌ای صورت نگیرد مگر این‌که 2 سال از عمل پیوند گذشته و بیمار هم بهبودی خود را به دست آورده باشد. در واقع تلاش ما این بوده که پس ازننگ کلیه فروشی، ننگ سلول فروشی هم به راه نیفتد چرا که همان‌طور که از اسمش پیداست، منظور اهدای سلول‌های بنیادی است و قرار نیست بابت هدیه، پولی از گیرنده دریافت شود.»
  اهدای سلول‌های بنیادی هیچ عارضه‌ای ندارد
برخی افراد گمان می‌کنند که اهدای سلول‌های بنیادی ممکن است عوارضی را برای آن‌ها ایجاد کند اما رئیس بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی خیالشان را از این بابت کاملاً راحت می‌کند: «اهدای سلول‌های بنیادی، برخلاف اهدای عضو، هیچ عارضه‌ای برای شخص ایجاد نمی‌کند و تمام افراد 18 تا 55 ساله می‌توانند برای این کار مراجعه کنند. حتی شرایط کار دیگر مانند گذشته هم نیست که فرد اهدا‌کننده بیهوش شود و در اتاق عمل از لگن او سلول‌های بنیادی برداشته شود. حالا فرد اهدا‌کننده می‌تواند چند ساعت کنار دستگاهی بنشیند و این دستگاه سلول‌های بنیادی را از خون او جدا کند و حتی نیازی به گرفتن خون هم نیست. سلول‌های بنیادی هم بلافاصله جایگزین می‌شوند و هیچ مشکلی برای اهدا‌کننده ایجاد نمی‌شود.»
دکتر حمیدیه تأکید می‌کند: «ما هم‌اکنون آزمایشگاه HLA، پزشکان متخصص و پرسنل دوره دیده در این رابطه داریم اما با کمبود کیت تست HLA مواجه هستیم. اهمیت این مسأله زمانی آشکارتر می‌شود که به اهمیت غنی بودن بانک سلول‌های بنیادی ایران پی ببریم، چرا که نه تنها از ابعاد انسان دوستانه حائز اهمیت است، بلکه به لحاظ استراتژیک نیز اهمیت فراوانی دارد و می‌تواند سایر کشورها را به ما وابسته کند.»
او همچنین می‌گوید: «باید توجه داشت که هر عمل پیوند سلول‌های بنیادی از یک تا 3 میلیارد تومان هزینه دارد که بر عهده بیمار است و دولت و بیمه‌ها باید برای آن چاره‌اندیشی کنند. به هرحال باید توجه داشت که انجام عمل در داخل کشور، از خروج مقدار قابل توجهی ارز جلوگیری می‌کند چرا که هزینه این عمل در ایران قابل مقایسه با سایر کشورها نیست و بسیار کمتر است.»

 بار هزینه‌های کمرشکن بر دوش بیماران

دیدن نگاه‌های رنجور عزیزت که هر روز پیش چشمانت نحیف‌تر می‌شود، دشوار است. دل می‌خواهد که تاب بیاوری و خم نشوی؛ غصه درد عزیز‌تر از جانت یک سو و هزینه‌های کمرشکن، از سوی دیگر، رمقی باقی نمی‌گذارد.
سارای 4 ساله یکی از همین بیمارانی است که به دلیل نقص سیستم ایمنی، روزها را در انتظار پیوند سلول‌های بنیادی در بیمارستان به سر می‌برد.

پدر این بیمار می‌گوید: «بعد از اطلاع از بیماری دخترم، از آذرماه سال 91 از طریق بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی به دنبال دهنده مناسب بودیم که سرانجام شخص مورد نظر در اسفند ماه سال 92 در کشور هند پیدا شد.
 البته خودم و همسرم و اعضای خانواده پیش از این تست HLA داده بودیم که منفی شد و برای تست‌های اولیه از افرادی که ممکن بود نمونه HLA آن‌ها با دخترم مطابقت داشته باشد هزینه زیادی پرداختیم. البته این مبالغ، پیش هزینه‌های دیگر گم می‌شد. هزینه انجام آزمایش‌های مختلف، هزینه جابه‌جایی شخص اهدا‌کننده و گرفتن سلول‌های بنیادی او و هزینه انتقال سلول‌ها به ایران که باید از طریق شخصی در آن کشور صورت می‌گرفت که گرفتن ویزا برای او هم در ردیف کارهای مورد نظر بود که البته بسرعت انجام شد.»
او ادامه می‌دهد: «حدود 4 هزار دلار برای تست اولیه هزینه کردیم. 2 هزار دلار هم برای نمونه‌گیری و نزدیک 3 هزار و 100 یورو هم برای انتقال. 15 تا 20 میلیون تومان هم هزینه بیمارستان می‌شود که شامل عمل نیست. مهم‌ترین مشکل ما در این رابطه، مشکل مالی است زیرا هیچ کدام از بیمه‌ها، شامل هزینه‌های مربوط به این کار نمی‌شوند. البته کمک‌های بلاعوضی از سوی وزارت بهداشت صورت می‌گیرد اما روند کار، سخت و زمانبر است.»
او می‌گوید: «برای دریافت تسهیلات، پرونده‌ها در «شورای عالی پزشکی وزارت بهداشت» بررسی می‌شود. این شورا در قدم اول خواستار این است که بیمار از سوی پزشک معتمد مورد معاینه قرار بگیرد و این در حالی است که بیماری دختر من در بیمارستان دولتی کودکان مفید تشخیص داده شد و برای درمان نیز در بیمارستان دولتی شریعتی بستری شد با این حال آیا واقعاً نیاز به معاینه پزشک معتمد وجود دارد؟! مشکل دیگر این است که برای دریافت کمک بلاعوض از وزارت بهداشت، باید سندی در رهن این وزارتخانه باشد و این، برای کسی که صاحب ملک نباشد کار راحتی نیست. البته در این صورت سند آشنایان هم مورد قبول است که کار چندان راحتی نیست و خودش مانند عبور از هفت خوان رستم است. در ضمن شورا تا زمانی که فاکتور پولی را که برای انجام تست‌ها واریز کرده‌ایم، ملاحظه نکند، پرونده تشکیل نمی‌دهد و اقدامات خود را شروع نمی‌کند و این در حالی است که معمولاً فرستادن فاکتور طول می‌کشد و همین مسأله باعث از بین رفتن زمان برای درمان بیماری می‌شود.»
٭ ٭ ٭
بانک اهداکنندگان سلول‌های بنیادی، همان جایی که نگاه‌های منتظر و دل‌های بی‌قرار، امیدهایشان را با تک تک احتمالات موجود پیوند می‌زنند؛ همان جایی که اگر گذرت به بیمارستان شریعتی افتاد، می‌توانی نشانی‌اش را براحتی بیابی؛ جایی است که زندگی را اندوخته می‌کند برای روز مبادایی که شاید برای هر کدام مان فرا رسد. کسی چه می‌داند فردا چه خواهد شد.
 در این میان احساس اگر با چاشنی منطق و آگاهی همراه شود، شاید مرهمی شود بر تن دردمند و دل خسته‌ای. آن که می‌تواند، سلولش را اهدا می‌کند که بدون شک اگر اهداکنندگان منابع مالی، کنارش نباشند، امیدها شاید مجال رشد نیابند و درخت آرزو در نیمه راه بخشکد.

ایران